Wysylam ten list w solidarnosci z chorymi na SM w Polsce
azeby wspomoc ich w walce o uznanie tej choroby za przewlekla co jest uznane juz dawno w pozostalych krajach europejskich. Sam choruje na te chorobe.
Pamietajcie Panstwo iz jutro kazdy moze na to zachorowac.
Ryszard z Polski
Szanowny Panie Premierze,
Mam 44 lata. W 1998 badanie MRI potwierdzilo wczesniejsze podejrzenia dotyczace mojej choroby. Diagnoza, ktora wowczas uslyszalem byla dla mnie w zasadzie wyrokiem okazalo sie bowiem, ze wykryto u mnie stwardnienie rozsiane.
Przez caly czas mojego czynnego zycia zawodowego sumiennie odprowadzalem podatki, oplacalem skladki ZUS. Rzadko korzystalem ze zwolnien lekarskich. Dzisiaj jestem wlascicielem prywatnej Pracowni Projektowej i w dalszym ciagu odprowadzam wszystkie nalezne Panstwu naleznosci w sposob nie mniej sumienny niz przed ujawnieniem sie choroby. Na razie chodze (z trudem) widze (na jedno oko) i w dalszym ciagu pracuje. Chcialbym w dalszym ciagu utrzymac ten stan rzeczy jak najdluzej, tym bardziej, ze czuje sie odpowiedzialny nie tylko za swoj los, lecz takze swojej rodziny w tym jednorocznego syna.
Kiedy chcialem leczyc sie w Zespole Przychodni Specjalistycznych we Wloclawku, uslyszalem, ze powinienem zdac sobie sprawe z tego, ze "na to nie ma lekarstwa. Pozostaje lykac witaminki". To jest cytat - tego dowiedzialem sie w uspolecznionej przychodni. Nie chodze juz do tego lekarza. Lecze sie prywatnie w roznych miejscach w Polsce. Place zawrotne kwoty za przejazdy, wizyty lekarskie, konsultacje, lekarstwa. Jednoczesnie bedac czynnym zawodowo odprowadzam podatki, ZUS.
Od kilku miesiecy mowi sie o umieszczeniu SM na liscie chorob przewleklych. Dziesiatki tysiecy chorych z niecierpliwoscia oczekuja na pozytywne efekty tych dzialan. W wiekszosci przypadkow sprawa dotyczy bylych podatnikow, lub jak w moim przypadku obecnych podatnikow. W dalszym ciagu chcialbym pracowac. Chce jak najdluzej pozostac aktywny. Na razie moge zarabiac na siebie, na swoja rodzine i nie stanowie dla Panstwa zadnego obciazenia. Nasuwa sie pytanie - jak dlugo, oraz czy to Panstwo nie ma zupelnie zadnych zobowiazan wobec mnie (swojego uczciwego podatnika) ? Pozostaje rowniez bez odpowiedzi nastepne pytanie - co mam zrobic kiedy zabraknie mi juz sil i pieniedzy na dalsze leczenie ?
Chcialbym rowniez zwrocic Pani uwage na fakt, iz podobnie jak inni zdrowi dotychczas ludzie nie zdawalem sobie sprawy z rozmiaru upokorzen i ponizenia jakich musi doznawac czlowiek chory tzw "niepelnosprawny". Szczegolnie przykre jest to w przypadku, kiedy nie ma sie zadnej swojej winy w powstaniu tej potwornej choroby. Ponadto byloby dobrze zdac sobie sprawe, ze dotyka ona ludzi ze wszystkich grup spolecznych i nigdy nie wiadomo, czy nie stanie sie ona przyczyna tragedii kogos bliskiego. To nie alkoholizm, czy narkomania, gdzie ludzie moga dokonac swiadomego wyboru. Nie jest to tez wspinaczka wysokogorska, ani wyscigi samochodowe. W przypadku tej choroby nie ma sie kompletnie nic do powiedzenia ? zapada sie na nia w sposob nagly i trudny do przewidzenia. Moze ona dotknac kazdego. Czasami opoznia sie jej rozwoj, albo oslabia przykre objawy. Oczywiscie nie samotnie i nie za darmo.
Argument braku pieniedzy w budzecie jest absolutnie malo przekonywajacy szczegolnie ludzi, ktorzy zwykle wczesniej ten budzet budowali.
Uprzejmie prosze o udzielenie odpowiedzi na nastepujace pytania:
1. czy i kiedy wzorem innych cywilizowanych krajow stwardnienie rozsiane zostanie umieszczone na liscie chorob przewleklych?
2. czy i kiedy zostana opracowane standardowe procedury leczenia SM?
Bede bardzo wdzieczny za odpowiedz, ktora uprzejmie prosze skierowac pod moj adres. skok w gore
Zofia z Polski
Szanowna Pani Minister,
Jestem zaszokowana i oburzona przedluzajacym sie brakiem Stwardnienia Rozsianego na ustalonej przez Pani resort liscie chorob przewleklych, uprawniajacej do ulgowych swiadczen medycznych.
Stwardnienie Rozsiane jest bodaj najbardziej przewlekla z przewleklych chorob. Wszystkie znane mi autorytety medyczne nie kwestionuja przewleklosci Stwardnienia Rozsianego!
Za schorzenie przewlekle, Stwardnienie Rozsiane uwazane jest powszechnie w Europie, takze w krajach ozblizonych do Polski poziomach rozwoju gospodarczego.
Stwardnienie Rozsiane jest takze moim osobistym, bolesnym doswiadczeniem. Od czternastu lat zamagam sie z ta choroba . Robie wszystko co w mojej mocy by swoje zycie uczynic godnym. Znaczna czesc tych srodkow medycznych, ze wzgledow finansowych, nie jest mi niestety dostepna.
Dzieje sie tak, poniewaz polskie Ministerstwo Zdrowia nie traktuje Stwardnienia Rozsianego jako choroby przewleklej! W odpowiedzi na protesty, my chorzy slyszymy obietnice bez pokrycia i pozbawiony tresci "urzedniczy belkot". (Por. pismoMziOS Nr.FAL.I/450/R-32/99 z 22.01.1999 i wypowiedzi prasowe urzednikow Pani Resortu).
Oczywiste argumenty, takze ekonomiczne, za wpisaniem Stwardnienia Rozsianegona list chorob przewleklych, przytaczane przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz srodowiska spoleczne zwiazane z Chorymi, sa konsekwentnie ignorowane przez Ministerstwo Zdrowia.
W imie tylko Wam znanych racji, skazujecie na wegetacj mnie i dziesiatki tysiecy chorych na Stwardnienie Rozsiane w calej Polsce. Czynicie to, majac slowo Solidarnosc wypisane na sztandarach Waszej wladzy...
Nie znajduje slow oburzenia!
Jestem osoba niepelnosprawna ale zadam pelnoprawnego i sprawiedliwego traktowania, zgodnego z normami cywilizowanego i demokratycznego Panstwa.
Domagam sie natychmiastowego umieszczenia Stwardnienia Rozsianegona liscie chorob przewleklych. skok w gore
