PANEL MEDIALNY
Bylam 16-02-2000 obecna na PANELU MEDIALNYM w Agencji Interpress, przy ul. Bagatela 12 w Warszawie, który poświęcony był sprawie refundacji leczenia
stwardnienia rozsianego (SM). W roku ubiegłym Ministerstwo Zdrowia
przygotowało do uzgodnień międzyresortowych projekt rozszerzenia listy leków
refundowanych o leki objawowe stosowane w SM. Projekt ten jednak przez
nowelizacją tego rozporzadzenia wycofano.
W ostatnim czasie, jak już Państwu wiadomo, chorzy wysyłali do Ministerstwa,
Premiera i Parlamentu setki listów i faksów domagając się rozszerzenia listy
chorób i wdrożenia list refundacyjnych. Wczorajszy Panel miał między innymi
przedstawić opinii publicznej stanowisko Ministerstwa w tej sprawie.
Tymczasem - zamiast konkretnych wyjaśnień i decyzji spotkaliśmy się ze
strony Ministerstwa ze skandalicznym manipulowaniem opinią publiczną i
wprowadzaniem jej w błąd. Przedstawiciel MZ - Pan dr Mierzejewski z
Departamentu Farmacji stwierdził że
-"Wpisanie stwardnienia rozsianego na
listę chorób przewlekłych jest zbędne i niczego nie zmieni, gdyż leki
objawowe stosowane w SM znajdują się na innych listach i są refundowane w
różnym stopniu".
Tymczasem - te listy są przypisane do konkretnych schorzeń,
więc jeśli jakiś lek jest refundowany np. dla padaczki, to chory na SM nie
ma przy jego zakupie prawa do refundacji. Rozwiązaniem bylaby tu tylko lista
refundacyjna dla stwardnienia rozsianego.
Innym manewrem było podniesienie istotnej zresztą sprawy refundacji
Interferonu beta - bardzo drogiego leku hamującego postęp SM. W ub. roku
zgodzono się, że ten lek z uwagi na koszty na listach refundacyjnych się nie
znajdzie i metody jego refundacji na razie nie były omawiane. Obecnie
natomiast na Panelu o tej refundacji wspominano, lecz miałoby się to
ewentualnie odbywać w ramach finansowanych z Budżetu Państwa "procedur
wysokospecjalistycznych" - czyli jest to niezalezne od listy chorób
przewlekłych oraz refundacji leków objawowych. Łączenie przez Ministerstwo
tych dwóch odrębnych spraw w jedną całość ma na celu wprowadzenie opinii
publicznej w błąd i przekonanie jej, że jakiekolwiek dofinansowanie leczenia
SM pochłonęłoby wszystkie środki Kas Chorych, co nie jest zgodne z prawdą,
skoro chorzy chcą tylko refundacji z tych środków leków objawowych!
Jako osoba chora na SM, która wiekszą część swych zarobków musi wydawać
właśnie na kupowane na 100% leki objawowe i środki pomocnicze, zwracam się
do Waszej Redakcji z prośbą o pomoc w wyjaśnieniu i właściwym przestawieniu
tej sprawy mając nadzieję, że przyczyni się to do wydania przez Ministerstwo
Zdrowia decyzji o uznaniu tej choroby za przewlekłą, a co za tym idzie
umożliwienia chorym dostępu do refundacji leków i środków medycznych takich
jak np, podklady urologiczne czy cewniki. Tysiące chorych, dla których
źródłem utrzymania są jedynie renty od początku reformy nie leczy się
wcale!!!
PS. Projekt odnośnego rozporządzenia MZ wraz z listami leków dostępny jest w
Internecie pod adresem:
projekt rozporzadzenia ZAPRASZAMY DO TRÓJKI (skok na poczatek)
Opis mojej reakcji na przeglad prasy w Zapraszamy do Trojki
16.02.00.
Okolo 7:20 uslyszalam, w Radiowej Trojce, ze chorzy na stwardnienie
rozsiane nie moga liczyc na wpis na liste chorob przewleklych w tym roku
bo jedyny lek - interferon - jest za drogi !
Panie Marku,
jestem chora na Stwardnienie Rozsiane i uczestnicze w protescie
chorych. NIE O INTERFERONY CHODZI!!!!!!!!!
Ministerstwo w sposob niehumanitarny uzywa tego argumentu
jako podstawowego, ze nasze leczenie jest za drogie.
Chorym chodzi przede wszystkim o umozliwienie zakupu lekow
objawowych (bez interferonow), ktore moglismy kupowac
na tzw zielone recepty przed refodma. Nikogo z nas nie stac
na miesieczne leczenie w granicach 300-400 zl A tak nawiasem
mowiac to nie wszyscy kwalifikowaliby sie w przyszlosci do leczenia
interferonami.
Podkreslam jeszcze raz, NIE O INTEREFERONY CHODZI
To jest nieetyczny, niehumanitarny argument przedstawicieli
Ministerstwa.
Elzbieta z Wroclawia GAZETA (skok na poczatek)
Szanowna Redakcjo,
Pisze do Panstwa pod wrazeniem artykuku "Nie chca skonczyc na wozkach", z 16 lutego b.r, bedacego relacja z dyskusji panelowej n.t. stwardnienia rozsianego
i wpisania go na liste chorob przewleklych.
Zbulwersowala mnie tresc wczorajszej notatki poswiecona stwardnieniu rozsianemu
i staraniom o wpisanie choroby na liste chorob przewleklych. Zdaje sobie sprawe, ze byla to relacja z dyskusji w tej sprawie z udzialem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, ukazujaca oficjalne stanowisko rzadu w tej sprawie, stanowisko budzace przerazenie nie tylko u chorych ale u wszystkich czytelnikow,
ktorzy maja troche wyobrazni. BO KAZDY MOZE ZACHOROWAC NA SM!
Chcialabym, aby bylo mozliwe przerwanie trwajacej juz czas jakis kolomyi
dezinformacyjnej, podam wiec kilka faktow, nawet jesli Gazeta nie bedzie mogla ich opublikowac, co wydaje sie byc prawdopodobne.
Nikt nie moze watpic, ze trwajaca niekiedy 30 i wiecej lat choroba jest przewlekla.
Starania i jej wpisanie na liste ministerialna trwaja od roku i jesienia '99 byl juz gotowy projekt uzupelnienia listy.
Jesienia ustawa nie zostala znowelizowana
Wprowadza sie w blad opinie publiczna, piszac o b. wysokich kosztach leczenia interferonem. Z WPISANIA INTERFERONU NA LISTE SRODOWISKO NARAZIE ZREZYGNOWALO. To bylo juz uzgodnione w roku ubieglym a uzywanie tego argumentu ma tylko dezinformowac spoleczenstwo i wywolac strach, ze
leczenie SM pochlonie caly budzet.
Interferon nie jest jedynym lekiem, jest lekiem najnowoczesniejszym i uznanym za najskuteczniejszy, ale stosuje sie wiele innych i ich lista jest znana.
Wprowadza sie w blad opinie publiczna, mowiac, ze leki stosowane przy SM
sa juz na liscie lekow refundowanych. TAK, ALE NIE DLA CHORYCH NA SM,
oni sa tymi "gorszymi chorymi", ktorzy musza placic.
Dyskusyjny jest argument o wysokich kosztach leczenia. NIKT NIE POLICZYL
CZY NIE SA WYZSZE KOSZTY czestej hospitalizacji, wczesniejszego o wiele lat przejscia na rente, wreszcie opieki w domu pomocy.
Coraz wiecej ludzi na calym swiecie przyglada sie, jak dlugo jeszcze chorzy na SM
w Polsce zyc beda na peryferiach cywilizacji, pozbawieni mozliwosci korzystania
nie tylko ze srodkow najnowoczesniejszych, na ktore kas chorych pewnie faktycznie
nie stac, bo maja bardzo wysokie koszty wlasne w postaci urzedniczych pensji,
ale i tanszych, powszechnie stosowanych lekow lagodzacych przebieg choroby.
Ja tez prosze redakcje "Gazety" o pomoc w uzyskaniu odpowiedzi na to pytanie:
KIEDY SM ZOSTANIE WPISANY NA LISTE CHOROB PRZEWLEKLYCH? Maria